La vida de Mark, que ahora tiene nueve años, cambió cuando le diagnosticaron diabetes tipo I en el 2005. Tuvo que aprender a convivir con su enfermedad, a realizarse los análisis de glucosa en la sangre –glucemias– y a administrarse insulina. También su entorno necesitó adaptarse a la nueva situación, pero surgieron problemas en la escuela. Su madre, Montserrat Cueto, afirma que Mark sufrió "discriminación" por parte del equipo directivo y muchos de los profesores de su antiguo colegio, English Academy Santa Claus, un centro privado de Barcelona al que el menor acudió hasta mediados del curso pasado. El colegio prohibía a Mark llevar el glucómetro a clase, con lo que no podía controlarse la glucemia, tampoco le permitían participar en ninguna excursión, incluso convocaron a la madre para decirle que "le convendría" otra escuela, explica Cueto.
La directora del centro, Arola Bofill, ni confirma ni desmiente estas acusaciones. "No vamos a entrar en polémicas, pero nosotros siempre dimos un trato adecuado al niño, hubo discriminación positiva", dice Bofill. En cambio, sí reconoce que se insinuó a Montserrat Cueto que cambiase a su hijo de colegio "por no poder atender sus demandas". Montserrat Cueto pedía que se siguieran las recomendaciones del protocolo de las conselleries de Educació y de Salut sobre diabetes en la escuela. El protocolo dice que ningún niño puede ser nunca excluido de las actividades que organice el centro, a no ser que el médico responsable lo indique. El endocrinólogo de Mark escribió una carta al colegio asegurando que podía participar en salidas escolares. El protocolo de Educació y Salut también indica que se ha de encontrar una solución pactada entre la familia y la escuela para que un adulto controle la glucemia y administre insulina al menor en el caso de que no sea autónomo –no tiene que ser el profesor necesariamente, sino personal del CAP más cercano o un monitor–. Si el niño no necesita ayuda con la insulina, un adulto debería supervisarlo. "Mark era autónomo desde los cinco años, pero de nada servía, porque nos prohibieron entrar el glucómetro en clase", explica Cueto. Mark incluso recuerda que, un día que llevó el aparato en la mochila, una profesora le castigó.
Durante los primeros meses de la enfermedad el endocrinólogo indicó a Mark que debía administrarse insulina antes y después de clase. "Pero le salían unas glucemias altísimas, no podíamos esperar tanto tiempo entre cada toma". Cuando, el curso pasado, el niño necesitó la insulina antes de la comida, no hubo acuerdo. "Yo sólo pedía que alguien lo supervisara cuando él se administraba el medicamento, pero la directora decía que tenía fobia a las agujas", añade Cueto. La solución final fue cambiar a Mark de colegio. De nada sirvieron las cartas del abogado de la Associació de Diabètics de Catalunya al centro, ni los certificados médicos, ni las visitas de Cueto al colegio, ni las entrevistas con los inspectores de educación. Ahora Mark estudia en otra escuela donde no ha tenido ningún problema.
El caso de este niño es extremo, pero supone un ejemplo de las dificultades que pueden encontrarse los niños diabéticos, y con otras enfermedades, en la escuela. Los esfuerzos de Montserrat para que los docentes del English Academy Santa Claus entendiesen la enfermedad de su hijo y ayudaran a su normal escolarización fueron en vano, pero espera que su denuncia no caiga en saco roto. "Lo único que quiero explicando esto es que ningún otro niño se sienta marginado por tener diabetes", dice. No reclama favoritismos, pero sí sensibilidad para que los problemas de salud en la escuela se lleven con cuidado.
El protocolo sobre la diabetes en la escuela de Educació y Salut es sólo una recomendación y existe un vacío legal sobre quién ha de administrar los medicamentos a los niños en horario escolar. "Normalmente los problemas se solucionan cuando se informa a los docentes", explica Àngels Lladó, de la Associació de Diabètics.
Falla la atención a los alumnos diabéticos en los colegios
Por fortuna, situaciones como la de Mark no son comunes, pero sí abundan pequeños problemas en la escuela respecto a los niños diabéticos. "Sobre el papel todo es muy fácil, pero la aplicación del protocolo de Educació y Salut no está bien resuelta", afirma Àngels Lladó, portavoz de la Associació de Diabètics de Catalunya. No poder participar en las excursiones, no permitir llevar glucagón a la escuela para tratar el coma diabético o no alimentar al niño tantas veces como necesita –cuando hay bajadas de azúcar han de tomar zumos o galletas– son algunos de los casos que tienen registrados en la Associació de Diabètics. Lladó explica que estas dificultades se suelen superar cuando se conciencia e informa a los docentes. Muestra de que el protocolo para la diabetes necesita mejorar es la reunión que tendrá lugar en Barcelona el 18 de noviembre entre Salut, Educació, Acció Social, el Consell Assessor sobre la Diabetis y la Associació de Diabètics para tratar el tema.
Entre las cuestiones que resolver está quién ha de administrar la insulina al menor si no puede hacerlo él mismo, o quién ha de supervisarlo si el niño ya es autosuficiente. En Catalunya hay unos 300.000 diabéticos, el 10% de los cuales se administra insulina. De estos, el 5% (unos 1.500) son niños.
Comentarios