Hoy concluimos la serie de artículos: “Albinismo, bajo el estigma social“
Diagnóstico
Dependiendo del tipo de albinismo y su grado de alcance, los sistemas de diagnóstico varían en clase y profundidad, desde un análisis visual hasta complejas pruebas genéticas. A través de los años, los científicos han usado varios sistemas para clasificar el albinismo oculocutáneo. Generalmente, estos sistemas hacían contrastes entre tipos de albinismo en el cual encontraban muy poca pigmentación con tipos de albinismo que no tenían nada de pigmentación. Estudios mas recientes han usado un análisis de ADN para llegar a un sistema
de clasificación más confiable. El albinismo tipo 1 (también conocido por albinismo relacionado con la tiroxinaza) es el tipo que no tiene casi nada de pigmentación. El tipo 1 resulta de un defecto genético en una enzima llamada tiroxinaz. Esta enzima le ayuda al cuerpo a cambiar el aminoácido tiroxina a pigmento. El albinismo tipo 2, el tipo con un poco de pigmento, resulta ser de un defecto en un gen diferente llamado el gen “P”.
En el caso que los padres hayan tenido un niño con albinismo antes y vuelva a surgir un embarazo, suele utilizarse la amniocentesis, que extrae líquido intrauterino. Las células en el líquido son examinadas para ver si tienen un gen de albinismo de cada padre.
Alternativas para una mejor calidad de vida
Son varias las ayudas y alternativas al alcance de las personas con albinismo para que puedan optimizar su calidad de vida y atender las posibles complicaciones derivadas de su condición.
En lo relacionado a los problemas de baja visión, existen lentes especiales y varias ayudas ópticas, pequeños dispositivos magnificadores manuales o telescopios chicos especiales.
También es posible acceder a tratamientos de rehabilitación visual y cirugía para corregir estrabismos. La cirugía puede mejorar la apariencia de los ojos y expandir el espacio visual pero no corrige las rutas erróneas de los nervios desde el ojo al cerebro ni puede facilitar una visión aguda binocular.
Otra ayuda se encuentra en los lentes especiales para ayudar a los ojos sensibles al resplandor y la luz solar. Si bien para los adultos existe un amplio mercado especializado, muchos padres de niños con albinismo de nuestro país han manifestado en foros de habla hispana su disconformidad por la falta de lentes de sol con filtros especiales para niños, no teniendo más
opción que encargarlos vía Internet a empresas españolas.
En lo relacionado al cuidado de la piel, la franja más afectada es aquella con piel tipo I. Para evitar la penetración de los rayos ultravioleta del sol, los especialistas en piel recomiendan que las personas con albinismo utilicen gorros, ropa de colores oscuros, protectores solares con pantalla física y química, cosméticamente aceptables que deben colocarse de forma
abundante 20 minutos antes de la exposición solar y reaplicarse cada 2 a 6 horas en zonas de clima cálido o en época de verano.
Para los niños se recomienda que jueguen en la sombra y evitar la exposición al sol en época veraniega entre las 10:00 a.m. y 4:00 p.m; evitando bajo todo aspecto exponer a niños menores de 3 años a los rayos del sol.
Es muy importante el rol de los padres no sólo en los cuidados externos sino también en el apoyo afectivo, la contención emocional y estímulo social. Para ello los especialistas y las asociaciones invitan a promover una vida social activa donde no se resalten las posibles dificultades de la condición, sino que se estimule al niño a confiar en sí mismo, sabiendo que
su apariencia no es motivo de culpa ni sinónimo de enfermedad o diferencia.
Actualmente existe un ejemplo en Brasil de mucho impacto, que demuestra lo que una sola persona comprometida puede lograr para beneficio de todo un colectivo. Se trata de dos proyectos de Roberto Rillo Bíscaro, uno en formato de blog y el otro a través del site YouTube. Bíscaro tiene albinismo y en febrero pasado lanzó el blog titulado “Albino Incoherente”
(http://albino incoerente.blogspot.com), cuya propuesta es conferir mayor visibilidad al colectivo. Además de pretender reunir el máximo de informaciones respecto del tema, el blog también desarrolla una campaña de incentivo a las personas con albinismo para que cuenten sus historias de vida. Para fortalecer esta campaña, Bíscaro también creó un canal de video en YouTube donde son discutidas algunas cuestiones sobre el albinismo y donde se comparten videos muy simples, sin edición donde se tratan temas como mitos, dificultades y reivindicaciones (http://www.youtube.com/user/AlbinoIncoerente).
“Desconozco la situación de los albinos en Argentina, pero en Brasil somos una minoría prácticamente invisible a los ojos de las autoridades de salud y de los medios en general. Yo creo que para empezar a cambiar esa situación es vital que empecemos a contar nuestras historias. Por eso abrí un espacio en mi blog para que aquellos albinos que desean narrar experiencias personales puedan hacerlo. Abro este espacio también a las personas con
albinismo desde Argentina que deseen enviar sus experiencias”, compartió Bíscaro.
Para comparar el alcance de esta experiencia independiente, vale contar que en apenas 3 semanas después de crear el blog, uno de los periódicos mas famosos de Brasil, la Folha de São Paulo, publicó un artículo sobre el mismo. Y el mes pasado una radio de Portugal hizo un programa especial sobre el albinismo donde, a través de Albino Incoherente, contactaron un
ciudadano portugués que publicó su historia personal en el blog y lo entrevistaron en el programa.
Para muchas familias y personas con albinismo en Latinoamérica sería muy importante que existan más ejemplos como el de Roberto Rillo Bíscaro, donde los cambios se construyen desde apuestas simples y sostenidas, que contagien compromiso y ayuden a la sociedad a trabajar con sus propios límites y prejuicios de una manera clara y directa.
Información de utilidad en:
- Organización Latinoamericana de Albinismo: http://www.albinismo.org/visual.htm
- Asociación ALBA: http://www. albinismo.es/
Nota: Nuestro agradecimiento al Periódico El Cisne por la colaboración con
INTEREDVISUAL.
–Noticias relacionadas en Puerto Rico:http://www.primerahora.com/noticia/otras/noticias/enfermedad_mortifera_aqueja_a_albinos_puertorriquenos/154335
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