Y no es poca la influencia que lo medios generan al respecto, de hecho es
mucho más lo que conocemos de las personas con albinismo por el cine y la
televisión que por un conocimiento certero de la condición.
Como consecuencia de esta falta, en Latinoamérica son escasas las campañas informativas y los productos especiales para mejorar la calidad de vida de las personas con albinismo. En Argentina se desconoce que exista siquiera una organización actividades que nucleen al colectivo, lo cual dejaría a los portadores y a sus familias sin representatividad y aislados en sus problemáticas.
Incidencia, causas y características generales
El albinismo afecta a personas de todas las razas. La mayoría de los nacidos con albinismo tienen padres con pelo y ojos normales típicos de su raza. Según investigaciones realizadas en Estados Unidos por las organizaciones de albinismo, en dicho país 1 de cada 17.000 personas presenta algún tipo de albinismo, aunque algunas estimaciones sitúan esta cifra en alrededor de 1 de cada 10.000 personas. En España, esta condición afectaría aproximadamente a unas 2.600 personas. En América latina y en nuestro país no existen estadísticas oficiales, pero se pueden extraer algunos porcentajes por cantidad de habitantes a partir de la incidencia Norteamericana.
Como se refirió anteriormente, la falta o carencia del pigmento melanina es la responsable de provocar esta condición. Se trata de un compuesto oscuro que se produce únicamente en dos tipos de células, en los melanocitos (predominantes en piel y pelo) y en las células del epitelio pigmentado de la retina ocular. La melanina se produce por la acción de varias enzimas, cuya información genética se encuentra codificada en los genes correspondientes; cuando alguno de estos genes presenta alguna anomalía, provoca que la enzima resultante no funcione o funcionará incorrectamente, provocando la intermisión o disminución de la producción de melanina. Este fenómeno tiene a su vez origen en la herencia genética de los padres de
la persona con albinismo, que le han legado versiones anómalas de algunos de los genes que llevan información genética codificada para funciones celulares que tienen que ver con la pigmentación, ya sea en su instancia de producción, transporte o almacenamiento de melanina.
Es por esta razón que al albinismo se lo describe como una condición congénita autosomal recesiva, debido a que los genes afectados están en alguno de los cromosomas no sexuales (autosomas) y a que para manifestarse deben heredarse ambas copias anómalas (mutación recesiva).
Como consecuencia de estas anomalías, las personas con albinismo tienen distintos trastornos oculares y pueden llegar a tener baja visión. En su expresión más severa puede conducir a la pérdida total de la visión. Pero la mayoría de las personas con albinismo llevan una vida plena y usan su visión para leer y en algunos casos han podido llegar a manejar un automóvil.
Estas dificultades de visión son provocadas por desarrollos anormales de la retina y patrones anormales de conexiones de nervios entre el ojo y el cerebro. Otros problemas de visión que suelen estar asociados son:
- Nistagmus, movimiento irregular del ojo.
- Estrabismo.
- Fotofobia, sensibilidad a luces brillantes o claras (debido a que el iris, no tiene pigmento suficiente para protegerse de los rayos de luz que entran al ojo).
- Miopía y astigmatismo.
En cuanto a problemas médicos, otro aspecto a considerar es el de la piel. La melanina es una sustancia que, además de funcionar como pigmento, protege la piel de las reacciones solares. Se desempeña como un protector natural fabricado por el propio organismo que filtra las nocivas radiaciones ultravioletas.
Accesa la siguiente noticia relacionada al tema :http://www.elnuevodia.com/deploranmatanzadepersonasalbinas-621226.html
¡Continuaremos con la tercera parte!
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